Hace 35 años se descubría el VIH. ¿Cómo cambió la vida de los portadores? Este es el testimonio de un periodista que vive hace tres décadas con el virus.
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Vivir con Sida
“Escribí el libro para cicatrizar heridas y enterrarlas,
dejarlas atrás”.
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por Sergio Nuñez
Publicado originalmente en La Agenda Revista, 2008
Hace poco se cumplieron 30 años de que me enteré de mi condición de VIH positivo, ylo primero que me viene a la mente es que en aquel entonces -y por mucho tiempo- nunca imaginé que viviría tanto. También me sorprende comprobar que buena parte de lo que me pasó en esos primeros años dolorosos lo tengo bastante borroso o directamente lo olvidé. Tanto que para esta nota tuve que volver a leer Vivir con sida, el libro que escribí en 1994 y que reseña mis primeros seis años como portador del virus. Ahora concluyo, sin lugar a dudas, que en aquel momento decidí contarme a mí mismo todo lo vivido en aquellos años para cicatrizar heridas y después enterrarlo, dejarlo definitivamente atrás.
Por mucho tiempo no solo me fue imposible imaginar que hoy seguiría acá: de entrada creí que a lo sumo viviría dos o tres años más. Nadie me lo dijo, pero no hacía falta. En 1988, el AZT -el primer antirretroviral contra el sida, que empecé a tomar en 1993- todavía no había llegado a la Argentina. Por lo que en ese entonces tener VIH equivalía a una condena a muerte. Y, en el mientras tanto, no pude dejar de sentir que el virus iba invadiendo todos aspectos de mi vida.
Quizás algunos no lo recuerden y los más chicos tal vez ni lo sepan, pero eran tiempos en que si contabas que tenías VIH, hasta saludar con la mano y compartir un vaso con agua o un mate generaba miedo. Tanto que, cuando viajaba en subte, me preguntaba qué pasaría si decía que era portador. Inevitablemente imaginaba que la mayoría salía corriendo, como de una peste. De “la peste rosa”, como entonces le decían al sida.
Los fantasmas también aparecían estando solo. Cuando me cortaba al afeitarme o si me lastimaba al lavarme los dientes, me quedaba mirando la sangre y me preguntaba cómo podía ser que ahí hubiera algo que me había jodido la vida para siempre. Demasiadas cosas para un pibe de 25 años. Además, lógicamente absorto, porque la incredulidad y el desconcierto son las primeras defensas qua aporta el inconsciente cuando hay que comenzar un duelo. Por eso digo que Vivir con sida fue la forma que encontré para cerrar ese duelo. Escribir para sanar y seguir adelante. Repasar el dolor para luego enterrarlo y seguir. Simplemente porque la prolongación del dolor en el tiempo, no deja vivir.
Del peor de los miedos, creer que sexual y afectivamente me iba a quedar solo, que nadie más querría estar conmigo, logré zafar un tiempo. A poco del diagnóstico conocí a otro chico, también seropositivo. Pero el problema resurgió dos años después, cuando corté esa relación, que fue una suerte de salvavidas para no hundirme. Visto a la distancia, terminar con esa relación implicó una apuesta al futuro, pero también tocar fondo. Fueron meses de mucha tristeza, de mirar a las baldosas para esquivar miradas sugerentes, de un creciente encierro, y hasta de somatizaciones que me llevaron a pensar -y sentir- que me estaba enfermando.
¿Cómo y cuándo me levanté? No hubo un día ni un hecho puntual. Sí una confluencia de factores y situaciones. Como comprender, gracias a mi psicóloga de entonces, que el VIH no era mi peor enemigo; el enemigo podía ser yo mismo. Como las charlas contenedoras con mi primera doctora, unos amigos de fierro y el amor por mi profesión, el periodismo, que tantas veces me mantuvo a flote.
Pude animarme a levantar la vista del piso y escuchar por primera vez “si no es un problema para vos, tampoco lo es para mí”, seguido de un beso y un abrazo. Por suerte, fue la primera de muchas veces. Aunque con el tiempo también aprendí que lo más importante no era decírselo a todo aquel con el que uno va a la cama, sino cuidar y cuidarse. Dando por hecho que todos somos potenciales portadores del virus.
Vivir con sida no solo me ayudó a reconstruirme y me sirve ahora para recordar lo que evidentemente preferí olvidar. También fue la primera autobiografía argentina de un portador del VIH. Un desafío, una apuesta fuerte que tuve que poner reiteradas veces en la balanza, pero que por suerte -y hasta donde sé-, no me jugó en contra. Hoy, 24 años después, creo que podría haber escrito algo mejor, y me lo reprocho, pero no me arrepiento. Fue el libro que pude hacer en ese momento; y por sobre todas las cosas, rescato su valor testimonial y esclarecedor, como señalaron algunos.
Por ese entonces, el escritor Daniel Guebel me dijo algo de lo que ni yo era muy consciente: “¿Sabés qué es lo que más me llama la atención de tu discurso? Que vos no decís que sos HIV, sino que tenés HIV. Hay mucha diferencia entre una cosa y otra”. Una observación lúcida que asocio a las palabras que Antonio Gasalla escribió para el prólogo del libro y cuyo final dice: “Premeditadamente, el libro de Núñez se llama Vivir con sida, y nos obliga a pensar en la vida antes que en la muerte”.
Al libro lo acompañé unos cuantos meses y luego, como ya lo tenía previsto, nunca más hablé del asunto. Incluso dejé de ir a almorzar con Mirtha los 1ro de diciembre, Día Mundial de la Lucha contra el Sida, y hasta desistí de una nota con Ricardo Darín, que en 1995 encarnó en teatro a un portador del VIH. ¿Por qué? Porque a Vivir con sida lo escribí básicamente para mí, no pensando en los demás (aunque, claro, me alegró saber que ayudó a otros); porque no lo escribí para tener cinco minutos de fama -había ido a la TV antes de él y volví a ir después de él, siempre por mi labor periodística-; porque lo mío nunca fue el activismo; y sobre todo, porque siempre busqué evitar los encasillamientos.
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Sergio Núñez
Sergio Núñez, hoy: gracias a la ciencia,
pasó de 19 pastillas diarias a solo 2.
(Foto: Claudio Esses)
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Vivir con VIH hoy es bien diferente a hace 30 años. Y no solo porque los antirretrovirales convirtieron al virus en una enfermedad crónica (lo cual, en términos culturales, también redujo el estigma que implica ser portador). Sino porque los avances científicos también descomplejizaron algunos hábitos cotidianos. Como pasar, en mí caso particular, de un cóctel de 19 pastillas diarias a fines de los 90 a solo dos ahora. Y desde hace bastante tiempo, tomarlas sin siquiera acordarme de porqué las tomo. O pasar de las interminables baterías de análisis -siempre temeroso de una baja en las defensas- a tener que chequearme apenas tres o cuatro veces al año. Sabiendo, además, que si uno hace bien el tratamiento, difícilmente haya sobresaltos.
Que los antirretrovirales transformaran al virus en una dolencia crónica, sumado a que las cargas virales indetectables redujeron notablemente los riesgos de transmisión, terminó significando un relajamiento en el uso del preservativo. Como la mitad de los portadores desconoce su condición porque elige no testearse, el VIH está lejos de ser historia. Aparte, claro, están las otras infecciones de transmisión sexual. “Antes, cuando decías que tenías VIH, muchos salían corriendo. Ahora, en cambio, salen corriendo cuando les decís de usar forro”, le oí decir no hace mucho a un conocido, exagerando un poco la cosa.
Como sea, cuando me pidieron esta nota y empecé a pensar en ella, leí un artículo de un portador y activista franco-argelino que tituló “Mis primeros 30 años con VIH”. Yo no me animo a tanto. Y no por pesimista, sino porque todo depende de cómo uno llegue, ¿no? A la muerte, tal vez por haberla visto de cerca, ya no le temo tanto, pero el deterioro y el sufrimiento me siguen dando pavor.
Por lo pronto, no quiero terminar esta nota sin agradecer a la ciencia el poder ver jubilarse a las enfermeras que me sacaron sangre durante todo este tiempo. Ver crecer a mis sobrinos. Haber podido despedir a mi padre. Y hace poco, festejarle a mi madre sus 90 años. Seguramente, sin las píldoras -incluso las más tóxicas- no habría llegado hasta aquí. ¿Pero alcanzaba con ellas? Si me apuran, diría que no, porque también puse mucho de mi parte, lo que me enorgullece.
Y ahora que lo pienso, este recordatorio luego de tanto tiempo sin hablar del tema, quizás tenga su razón de ser. Para pensar mejor algunas cosas y meter menos la pata, por ejemplo. O para valorar realmente la vida y volver a disfrutarla como después de mi recuperación, cosa que en parte, reconozco, perdí. De ser así, bienvenido sea.
SERGIO NÚÑEZ
Sergio Núñez es periodista y asesor en comunicación. Trabajó 14 años en Hum® y otras revistas de Ediciones de La Urraca. Publicó Vivir con sida, Palabra de Menem y Disparen contra la ciencia. Fue columnista en La Nación y redactor en f1tornello.com. En Facebook es Sergio Núñez y en Twitter, @F1SergioNez y @sergei_nunez.
VIVIR CON SIDA DE SERGIO NUÑEZ
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